Este 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof) que se estima que afectan a 3.200.000 de argentinos y alrededor de 240.000 en la Provincia de Santa Fe. Son patologías que se manifiestan en al menos una persona cada 2.000 habitantes y reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su aparición. Por ese motivo, este domingo el Puente Colgante de Santa Fe se iluminará con los colores que identifican la lucha.

En tanto, este el lunes 1 de marzo, a las 10, familiares de personas con EPOF realizarán una caminata hacia Casa de Gobierno (con punto de encuentro en la esquina de San Martín y Juan de Garay) para entregar al gobernador Omar Perotti un petitorio con tres puntos claves:

• La disponibilidad de vacunas de forma prioritaria para los pacientes de Epof
• La recuperación del consultorio en el Cemafé, constituido en 2018 y abandonado en 2020
• Acelerar el proceso de reglamentación de la Ley 13.862 sancionada en diciembre pasado

Por otra parte este martes se reunieron de forma virtual la Red Provincial Epof, concejales de la ciudad de Santa Fe, la Subdirección de Accesibilidad y Derechos para las Personas con Discapacidad de la Municipalidad de Santa Fe para rememorar este día y en apoyo al trabajo de las organizaciones sociales referentes, personas con diagnóstico, sus familiares y profesionales de la salud que atienden estas patologías.

Evelyn Zafón, delegada provincial de Enfermedades Poco Frecuentes dialogó con el móvil de Mañana Oh! y contó que la concentración trata de "visibilizar la problemática que estamos atravesando, no estamos contemplados en la vacunación contra el Covid, es hora que nos sentemos a discutir el plan de vacunación". 

Por su parte, Lorena, que padece Miastenia Gravis, catalogada dentro de las EPOF explicó que la semana pasada "estuve en CEMAFE con turno para neurología, se me derivó  al consultorio de Epof, donde no está atendiendo y no sabemos por qué, queremos que se vuelve a abrir el consultorio, necesitamos atención, somos personas especiales". 

Y continuó: "En el CEMAFE, pasó la pandemia y todo se cortó, nos dejaron en el olvido, también queremos la vacuna porque la necesitamos".