Tiago Giansily, tiene 20 años, padece Atrofia Medular Espinal (AME) y está en juicio con el Gobierno de la Provincia y el IAPOS que no le quiere reconocer un costoso medicamente aprobado por la ANMAT y que se encuentra dentro del plan obligatorio de la Argentina. Al móvil de Mañana Oh! Tiago contó “tengo AME, me lo diagnosticaron a los 2 años, con un pronóstico de vida bajo, vengo desarrollando mi vida normalmente, estoy estudiando y doy charla de motivación y tengo una productora audiovisual”.

Y explicó que “estoy en esta lucha cansadora, es por cuarta vez, para poder obtener este medicamento para nada más y nada menos que detener la enfermedad, da resultados increíbles”.

Tiago contó que el medicamento se descubrió en 2016, en ese momento “la abogada de IAPOS me decía que me lo negaban porque no era efectivo en adultos, hoy se demostró que sí, en 2019 cuando vamos nuevamente con el pedido con evidencias, desde IAPOS lo negaron porque necesitaba evaluando, IAPOS le inició una demanda al médico que dijo que el medicamente era apto para mí”.

“Es un medicamente está regulado y aprobado por la ANMAT en la Argentina para todas las edades”, aseguró el joven.

Y continuó: “El año pasado un error de tipeo me diagnostica AME 3 y a mitad de 2020 se ha quitado del uso médico obligatorio al AME 3 porque no hay casos en la Argentina, como reconocimos el error de tipeo, mandé hacer un estudio genético a Estados Unidos donde consta que tengo AME 2, desde IAPOS siguen sosteniendo que tengo AME 3”.

“Estoy cansado de lucharla, del AIPOS salen a decir a los medios que tengo AME 3 .Es una locura y es muy cansador el proceso”, añadió Tiago.

Vale conocer que medicación cuesta alrededor de 90.000 euros

“No podemos seguir mendigando por nuestros derechos, hay que trabajar en políticas públicas. No estoy poniéndome en contra de IAPOS y el Gobierno quiero seguir viviendo, conquistando sueños”, cerró el joven al aire de Mañana Oh!

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