Bajo el nombre de “Cuidado integral de la Salud”, la Cámara de Diputados de Santa Fe aprobó ayer un proyecto de ley presentado por Danilo Capitani y aprobado previamente en el Senado, cuyo propósito es que los pacientes que sufren las llamadas “enfermedades poco frecuentes” cuenten con mejores condiciones para enfrentar esas dolencias, generalmente graves, transformando la iniciativa en ley en la provincia de Santa Fe.

En diálogo con "Línea Abierta" (FM 101.3) Alejandra Barreto, mamá de Mariano, que padece Leucodistrofia y referente de Fundación Lautaro en Santa Fe y miembro de madres Kabronas que luchan por visibilizar las enfermedades pocos frecuentes, contó que "estamos muy felices por la sanción de la ley porque nos costó muchísimo, peleamos de todas las maneras posibles, la verdad el jueves cuando se sancionó no lo podíamos creer".

"Las enfermedades poco frecuentes son enfermedades raras porque hay pocos casos y porque la mayoría es de difícil diagnóstico, prácticamente no se curan y en la mayoría de los casos no hay tratamiento y son altamente debilitantes o discapacitantes, mortales, por decirlo de alguna manera, por eso lo que nosotros peleamos es por calidad de vida y por eso la importancia de tener una ley que nos respalde", sostuvo Barreto.

Y detalló "nosotros peleábamos por el proyecto de Capitani porque tiene 17 artículos, entre los que permite es el acceso igualitario de todos los pacientes a los tratamientos, no solamente de los que tienen obra social sino fundamentalmente de los que no tienen y lo otro importante es el registro provincial de pacientes, porque es la única manera de detectar los casos y diagnosticar a tiempo y poder ofrecer a las familias la posiblidad de un tratamiento, por ejemplo en mi patología, detectada a tiempo, hay tratamiento". 

Barreto, contó además que antes de la ley "no existíamos en la provincia, todo se manejaba con asociaciones de Buenos Aires, acá no teníamos representación, la problemática es diferente, no es lo mismo vivir en Santa Fe que en Buenos Aires".

Además, la referente de Fundación Lautaro en Santa Fe explicó que las enfermedades poco frecuentes, las puede padecer cualquier persona "a cualquier edad, son personas sanas que de la noche a la mañana empiezan a manifestar algún síntoma".

En otro tramod e la nota, Barreto razonó: "Nosotros vamos a tener que seguir peleando para que ésto (la ley) se implemente y para que se respete estos derechos que hemos adquirido". 

Para finalizar, la miembro de madres Kabronas, manifestó "quiero aprovechar para difundir sobre mi patología, pertenezco en Argentina a la Fundación Lautaro Leucodistrofia, en septiembre es el mes internacional de la difusión Leucodistrofia, los papás del mundo, difundimos y pedimos por un mundo sin Leucodistrofia, intentamos hacernos visibles en pos de encontrar un tratamiento para nuestros hijos, que aparezca una cura y encontrar a los chicos que nos faltan, en la Argentina sabemos que hay 6 mil casos, e identificamos menos de 400, si no los encontramos pierden toda posibilidad de tratamiento". 

Según la Organización Europea para Enfermedades Raras (Eurodis), existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 80 % son de origen genético y aparecen en la edad pediátrica, pero la prevalencia es mayor en los adultos, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles, como malformaciones o enfermedades genéticas graves y también por la influencia de ciertas patologías autoinmunes, la esclerosis lateral amiotrófica y otras, cita el autor del proyecto.