Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof) que se estima que afectan a 3.200.000 de argentinos y alrededor de 240.000 en la Provincia de Santa Fe. Son patologías que se manifiestan en al menos una persona cada 2.000 habitantes y reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su aparición. Por ese motivo, este domingo el Puente Colgante de Santa Fe se iluminará con los colores que identifican la lucha.

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) invitan a participar de la campaña #plantabandera, que consiste en compartir en redes la bandera a rayas pintadas con colores personalizados.

Evelyn Zafón, delegada provincial de Enfermedades Poco Frecuentes y representante de Asami (Asociación Santafesina de Miastenia Gravis), dialogó con UNO Santa Fe sobre los desafíos que trajo consigo la pandemia y los reclamos que viene haciendo al gobierno nacional, provincial y municipal.

Para el domingo 28 se prevé una jornada en la Costanera que finalizará con la iluminación de todos colores del Puente Colgante, una iniciativa surgida del Concejo Municipal de Santa Fe.

Además, el lunes 1 de marzo, a las 10, realizarán una caminata hacia Casa de Gobierno (con punto de encuentro en la esquina de San Martín y Juan de Garay) para entregar al gobernador Omar Perotti un petitorio con tres puntos claves:

• La disponibilidad de vacunas de forma prioritaria para los pacientes de Epof
• La recuperación del consultorio en el Cemafé, constituido en 2018 y abandonado en 2020
• Acelerar el proceso de reglamentación de la Ley 13.862 sancionada en diciembre pasado

Por otra parte este martes se reunieron de forma virtual la Red Provincial Epof, concejales de la ciudad de Santa Fe, la Subdirección de Accesibilidad y Derechos para las Personas con Discapacidad de la Municipalidad de Santa Fe para rememorar este día y en apoyo al trabajo de las organizaciones sociales referentes, personas con diagnóstico, sus familiares y profesionales de la salud que atienden estas patologías.

Se dispuso también la presencia esta semana de un stand en el shopping La Ribera con folletería e información proporcionada por la Red Provincial Epof.

El stand de Enfermedades poco Frecuentes se encuentra en el shopping La Ribera.

El acceso a la salud durante la pandemia

En promedio una de cada 13 personas en Argentina está afectada por una enfermedad poco frecuente, recogidas en un listado de 5.888 entradas elaborado por el Ministerio de Salud de la Nación.

Evelyn Zafón, la referente santafesina, explicó que a nivel mundial un 60 por ciento de pacientes con alguna enfermedad poco frecuente se vieron obligados a abandonar la atención médica durante la pandemia. “La tragedia más grande es habernos quedado sin atención médica más el retraso en la entrega de la medicación”, sintetizó.

Además, contó que durante los primeros meses de cuarentena en Argentina tuvieron que solicitar que los incluyan en los grupos de riesgo, ya que desde el ministerio solo se amparan las enfermedades cardiovasculares, la hipertensión, algunas enfermedades crónicas, diabetes y obesidad. “Las personas con Epof no reúnen todas las características ni están todas inmunosuprimidas –explicó. Como es tan diverso el universo que hay dentro de las Epof, necesariamente deben ponerse como ese nombre, por la diversidad que hay de cada patología”.

Según la experta la Municipalidad de Santa Fe recogió el pedido y puso en el decreto a las Epof como grupo de riesgo. “Eso nos salvó la vida”, declaró Zafón, pero aclaró que a nivel provincial no los escucharon. “Si en ese momento hubiesen agregado a las Epof, hoy en esta nomenclatura hubiésemos estado como grupo prioritario para la vacunación”.

Si bien hay muchos médicos que no están recomendando la vacunación para personas inmunosuprimidas, la experta asegura que igual es necesario que se los incluya junto al grupo con comorbilidades de entre 18 y 69 años de edad.

Desde el Ministerio de Salud se publicó un memorándum que excluye el concepto de “contraindicación para la vacunación contra la Covid-19” a embarazadas, mujeres en período de lactancia, personas inmunocomprometidas o con enfermedades autoinmunes que formen parte de los grupos que pertenecen a la población objetivo a vacunar”.

Zafón opinó que “hay que hacer una evaluación costo-beneficio” en cada caso, pero la posibilidad de recibir la vacuna debe estar garantizada específicamente para los diagnosticados con Epof.

Rosario. Movilización en el Monumento a la Bandera de las organizaciones de EPOF, en febrero del 2020.

“Somos pocos, pero somos duros”

Así describió Evelyn Zafón, quien convive con miastenia gravis, al grupo de personas que en Santa Fe marcharán por el acceso a la salud este lunes. Aclaró que durante 2020, los pacientes con enfermedades raras vivieron con muchísimo miedo la pandemia, pero que tuvieron una ventaja frente al resto de la población.

“Nos encerramos, encerramos a nuestros hijos y a nuestras familias. Dejamos de ir a trabajar, de ir a la escuela, de salir, pero teníamos algo a favor: que sabíamos lidiar contra la adversidad”, reflexionó.

“Cuando estábamos en pleno miedo social sabíamos que cuidarse, que no salir y tener que estar reducido a la soledad era algo común a las Epof. ¿Y sabés qué nos pasó? Que dijimos «ahora viene el Covid, que es algo raro que nadie sabe de qué se trata, bueno fíjense nosotros todos los días vivimos con esto»”.

Contó además que hubo algunos casos de Covid-19 entre pacientes con Epof y que salieron adelante; y que “algunas personas están recibiendo la vacuna de Pfizer y les está yendo muy bien”.

Un retroceso de la salud pública

La delegada provincial contó que el Cemafé había empezado a dar atención en 2018 principalmente a niños con enfermedades neuromusculares pero que con el comienzo de la pandemia abandonaron ese consultorio. “Toda esa gente hoy no debe tener ninguna respuesta”, se lamentó.

Uno de los pedidos más insistentes en esta oportunidad es la creación de un Área Municipal dedicada al asesoramiento para las personas con diagnóstico Epof debido al “profundo desconocimiento que hay sobre lugares de atención, trámites para acceder a las medicaciones frente al Estado o las obras sociales, proveer listados de medicamentos contraindicados, enumerar cuáles son los lugares para tramitar el certificado único de discapacidad (CUD) y si corresponde al caso, etc.”.

Zafón informó que Gabriela Bruno, titular de la Subsecretaria de Inclusión para Personas con Discapacidad de la Provincia, “nos reunió y se comprometió a ayudarnos, pero desde el Ministerio de Salud y desde el gobernador todavía no hemos escuchado ninguna propuesta”.

La incertidumbre frente al diagnóstico sumado a la ausencia de atención complejiza los cuadros clínicos, incluso hasta agravarlos o dejar secuelas. Zafón aseguró que en caso de ser aprobada será atendida por referentes de Santa Fe ad honorem: “No vamos a cobrar por hacer asesoría, simplemente solicitamos el espacio y el apoyo estatal”.