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Salud 14.06.2019

JORNADA DE CONCIENTIZACIÓN

Miastenia Gravis, la enfermedad poco frecuente que debilita los músculos

Este viernes 14 de junio se celebra el Día Mundial de Lucha contra la Miastenia y desde ASAMI invitan a una charla para conocer síntomas y tratamientos sobre ella.

Fuente: Agenciafe

Evelyn Safón - ASAMI - Parte 1

Evelyn Safón - ASAMI - Parte 2

La Miastenia es una grave enfermedad autoinmune que causa debilitamiento en los músculos voluntarios. Estos son los músculos que uno puede controlar como por ejemplo aquellos involucrados en el movimiento del ojo, expresiones faciales y el tragar. Esta debilidad empeora con la actividad y mejora con el descanso.

En esta enfermedad poco frecuente no hay diferencia de género, tampoco de condición social que determine si la podes tener o no ya que puede aparecer en cualquier momento de la vida. Sus principales síntomas son caída de párpados, visión doble, dificultad para comer, tragar o masticar severa e imposibilidad para realizar actos cotidianos como abrir una gaseosa, peinarse, abrir una canilla o lavarse los dientes.

En el marco del Día Mundial de Lucha contra esta enfermedad, el viernes 14 de junio a las 9 hs se realizará en el Auditorio del CEMAFE una charla sobre las características de Miastenia Gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune y de Esclerosis Múltiple.

La charla es abierta a la comunidad y tiene por objeto visibilizar la problemática de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente, revelando desde la visión de los pacientes las complejidades de diversa índole a las que se enfrentan día a día y las distintas alternativas para sobrellevarlas.

La presidenta de ASAMI (Asociación Santafesina de Miastenia) Evelyn Safón explicó en “Línea Abierta” (FM 101.3) explicó que “las exposiciones estarán a cargo del Neurólogo Hugo Giulioni, como parte de la Unidad de Referencia en Enfermedades Raras de Santa Fe que atiende hoy en el CEMAFE y la Lic. Andrea González, miembro referente del Grupo Lázaro de Esclerosis Múltiple quienes fueron especialmente invitados”.

"Creo que si a las personas con este tipo de enfermedades si se le dan las herramientas, la información y tratamiento las personas pueden adquirir una vida con calidad, desarrollarse, funcionar, crear, crecer y producir. El profesional debe analizar el recorrido para poder detectar que esta ante una enfermedad poco frecuente” agregó Safón.

“Llegará el día en que una sola zanahoria, observada con los ojos nuevos, desencadenará una revolución”

Paul Cézanne, pintor francés