Desde las 16:00 hs, en la cámara de diputados, Evelin Safón Presidenta de ASAMI ofrecerá una conferencia de prensa sobre enfermedades poco frecuentes.

En la antesala de esta conferencia, donde los diputados y candidatos se toman un respiro de las campañas políticas, por "Linea Abierta" (FM 101.3) Evelin manifestó: “celebramos este ciclo de conferencias, que tiene el puntapié inicial en la ciudad de santa fe. Le agradecemos al diputado Jorge Henn, quien tuvo la inquietud de llamarnos y convocarnos, además de preocuparse por la situación”

En este caso, se refirió a la Miastenia: “Es una enfermedad poco frecuente, se da en una persona de cada dos mil. Es neuromuscular, autoinmune, de carácter histriónico que afecta los músculos controlados por la voluntad. No se pueden realizar movimientos habituales”.

Además explicó: “No todos los tratamientos son iguales sobre la Miastenia, la caída de parpados es el primer indicativo. Las enfermedades que denominados “raras” están siendo cada vez más normales, lo que carecemos es de investigaciones que apuntan a las enfermedades”.

Por otro lado, brindó datos muy importantes: “La mayoría de estas enfermedades ni si quiera tienen un origen cierto, esto trae el problema de los medicamentos huérfanos. Aquí en Santa Fe tenemos una amplia comunidad de estas enfermedades, casi que tenemos un representante por cada enfermedad, dando cuenta que hay alrededor de 8000 de estas enfermedades en todo el mundo”.

Para más información, los interesados pueden contactarse al teléfono celular 0342-154230439 o escribir un mail a: [email protected].