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Santa Fe, Mié, 15 de ago de 2018
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Salud 02.06.2018

CAPITAL

"Día Mundial de la Persona con Miastenia"

Es este 2 de junio y en ese marco, la ciudad de Santa Fe será sede del XV Encuentro Nacional de Personas con Miastenia y Enfermedades Raras . El encuentro será este sábado en el auditorio de ATE. Evelyn Safón, presidente de Asami, habló con "Línea Abierta" (FM 101.3) y dio detalles al respecto. 

Fuente: Agenciafe

Evelyn Safón

Este sábado 2 de junio es el "Día Mundial de la Persona con Miastenia" y  la semana que comprende ese día: "Semana de Lucha contra la Miastenia". La provincia de Santa Fe adhiere a la conmemoración mediante la Ley 13288/12, que prevé el reconocimiento de  esta enfermedad denominada rara o poco frecuente.

Por tal motivo, la Asociación Santafesina de Miastenia (Asami) junto a la Fundación de Ayuda Integral al Miasténico (FAIAM) llevará adelante el XV Encuentro Nacional de Personas con Miastenia y Enfermedades Raras en el Auditorio de ATE, San Luis 2854 de 09:00 a 15:00 hs, cedido gentilmente a nuestra comunidad. 

Santa Fe Capital será sede por primera vez de este evento que se realiza año a año y tiene como objetivo generar un espacio de contención  para los pacientes y sus familiares. Para la ocasión disertarán la Dra. Marcela Varela y  el Dr. Turganti, médicos de FAIAM especializados en Miastenia Gravis. También estará el Dr. César Crespi, Coordinador del Equipo de Enfermedades Raras y de dificultoso diagnóstico del Hospital San Juan de Dios de La Plata junto a la Dra. Lorena Brance, Osteóloga dedicada a las enfermedades raras de la ciudad de Rosario. 

Esta actividad será Declarada de Interés Municipal por el Honorable Concejo Municipal de la ciudad de Santa Fe y de Interés Provincial por la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe.

En comunicación con el programa "Línea Abierta" (FM 101.3) Evelyn Safón Presidente de Asami, profundizó que la Miastenia "es una enfermedad de las poco frecuentes, neuromuscular, autoinmune, de carácter crónico, que afecta a los músculos dominados por la voluntad, genera una debilidad extrema que empeora con la actividad física y mejora con el reposo, cualquier acción, por mínima que sea se ve afectada en todo lo que tiene que ver con la parte motriz".

Sobre el encuentro subrayó: "Estamos muy contentos porque es la primera vez que podemos posicionar a Santa Fe como del encuentro, es el décimo quinto y nunca habíamos tenido esa posibilidad, tenemos muchas expectativas, la jornada está pensada para llevar información calificada, para pasar un rato agradable". 

A quienes quieran participar del encuentro, pueden acercarse directamente al auditoria ATE.

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